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Padece de una extraña enfermedad genética
El caso de Louise Wedderburn, la jovencita que se convierte en un maniquí viviente
Sus músculos se convierten en hueso

Bogotá D.C., Noviembre 04 de 2012. Sala de Redacción. Se llama Louise Wedderburn, tiene 19 años, una larga cabellera rubia y grandes ojos aceituna, con una descripción así es normal que sea modelo… lo extraño y triste en el caso de esta bella jovencita es que literalmente se está convirtiendo en un maniquí humano a causa de la rara enfermedad genética que esta osificando sus músculos.



Louise Wedderburn, participó en un documental para Chanel 4, explicando su enfermedad para hacerla más conocida. "Mi deseo es que más gente sepa sobre esta enfermedad, ya que es poco lo que se sabe de ella. Y me gustaría mostrar a la gente lo importante que es no dejar que la enfermedad mate a sus sueños y su pasión por la vida”, dijo la joven. (Foto Facebook)

Esta adolescente de Fraserburgh en Aberdeenshire, Escocia, sueña con ser una modelo o estilista famosa y viajó desde su pequeña ciudad natal para trabajar tras bambalinas en la Semana de la Moda de Londres, (London Fashion Week) y en la revista femenina Elle.

Se muestra segura de sí misma mientras le dice a las cámaras del canal independiente de televisión británico, Channel 4, que está decidida a hacer en su vida todo lo que quiera hacer.

Louise Wedderburn, nació con una rara enfermedad hereditaria llamada fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), de la cual tan solo hay confirmados 700 casos y calculados unos 3.300 casos en el mundo, afectando tan solo a una de cada dos millones de personas, lo que hace que muy pocos médicos la conozcan, por lo que usualmente es mal diagnosticada. La enfermedad parece la mirada de la mítica Medusa griega y, lenta pero imparablemente, está cambiando en hueso los músculos esqueléticos, fascias, tendones y ligamentos, de su cuerpo. Sus manos ya fueron afectadas por la enfermedad y el solo acto de caminar representa para ella un esfuerzo agotador.

Aunque la enfermedad apareció a los tres años de edad, esto no ha impedido que la valerosa jovencita adelantara sus estudios, aunque la mayor parte en casa, sin embargo, ella es consciente que su expectativa de vida no supera los 40 años y que, tarde o temprano la rigidez de su cuerpo la confinará a una silla de ruedas de pie al quedar “petrificada” en posición vertical.

"Realmente no me gusta mostrar mi debilidad... Siempre he sido una persona fuerte e independiente, siempre he odiado que la gente sienta pena por mí, porque si no me molesta, no debería molestarte.", le dijo a Channel 4, Louise, en una entrevista que ha sido reproducido por diversos medios europeos, conmovidos por la historia de esta “Maniquí Viviente”, como la han llamado.

Louise Wedderburn, aceptó aparecer en el documental de Channel 4, para hablar sobre su enfermedad. El 75 % de las personas afectadas por la rara enfermedad nacen con deformidades físicas fáciles de reconocer, microdactilia y la anquilosis en las falanges de los dedos gordos del pie.

La inflamación de los tejidos blandos del cuerpo (músculos, tendones o ligamentos), los convierte en hueso, limitando los movimientos en forma paulatina, presentándose al inició en las zonas próximas a la columna vertebral y luego por el cuello, los hombros y prosigue por los codos, cadera y rodillas.

La FOP, afecta principalmente al tejido estriado y no al tejido liso; quedando “libres de osificación los músculos de la lengua, la cara, los ojos, la pared abdominal, el diafragma y el corazón”, dice el sitio Web lasenfermedades.org, es como si la persona quedara atrapada en la cárcel de su propio cuerpo, por algo el médico francés Guy Patin, quien documentó por vez primera la enfermedad en 1692, rotuló el caso como el de "la mujer que se convirtió en madera".

Louise, entre tanto, vive con su madre Ciona y su hermana Samantha, quienes la cuidan cotidianamente y quienes la acompañaron durante la grabación del documental titulado “The Human Mannequin” que se transmitió en Inglaterra el pasado 01 de Noviembre.

Sobre su futuro, la jovencita sabe lo que le aguarda, certeza que sin embargo no vence su espíritu, y señala “Si alguien descubre una cura seria genial”, pero no guarda expectativas al respecto, y con firmeza finaliza diciendo que el mundo de la moda es su pasión "Me encanta todo eso. Me encantaría ser un estilista o un artista de maquillaje o trabajar para alguien como Elle”.

Con información de: wn.com, Wikipedia, ghananation.com, dailymail.co.uk, reveal.co.uk, lasenfermedades.org, clarin.com, https://zena.blic.rs, svet.rs, kurir-info.rs.

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